DER
STAND DER DINGEKampf um's Überleben
Vorabklärungen
im Spital St. Anna
Untersuchungen im
Kantonsspital Luzern
Krebs
Behandlungsplan
1. Chemo
2. Chemo
3. Chemo
4. Chemo
5. Chemo
6. Hochdosis - Chemo
7. Hochdosis - Chemo
Kinderspital Basel + Link
Universitätsspital Zürich + Link
Bestrahlung Bein
Bestrahlung Lunge + Lunge
Wie geht es weiter?
Danke!
Mein Kampf um's Überleben beginnt im März 1999.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich ein sorgloses Leben. Die Lehre als Kaufmännischer Angestellter beim Schweizerischen Bankverein und die Autoprüfung waren die einzigen «Prüfungen» in meinem Leben. Ich war frisch verliebt in Martina, mit der ich seit kurzem zusammen war. Das zweite Semester der berufsbegleitenden Berufsmatura hatte gerade angefangen. Doch das Leben nahm an diesem Tag im Frühjahr '99 eine abrupte Wende.
Ich ging ganz normal am Morgen zur Arbeit, doch in der Mittagspause stellte ich plötzlich eine Veränderung an meinem rechten Oberschenkel fest. Er war irgendwie geschwollen. Nicht gerötet. Es war kein Schmerz zu spüren, doch er war deutlich dicker als der Linke. Auf Ratschlag meiner Mutter suchte ich am Nachmittag meinen Hausarzt auf. Der Arzt untersuchte meinen Oberschenkel und mass einen unterschied von sieben cm im Umfang. Im nachhinein fällt mir auf, dass mein Arzt wohl schon eine leise Vorahnung hatte, denn er reagierte sofort und gab mir einen Termin bei einem Spezialisten in Luzern. Immer noch völlig sorglos ging ich also am nächsten Tag zu diesem Gefässspezialisten nach Luzern. Dieser untersuchte mein Bein mittels Ultraschall und machte einige Röntgenbilder. Die Untersuchung dauerte knapp 15 Minuten. «Das könnte ein Bluterguss sein, der nicht abfliessen kann und sich verhärtet hat.», war seine Meinung. Ich solle mir keine falschen Sorgen machen. «Ich gebe Ihnen einen Termin im Spital St. Anna, hier in Luzern. Dort wird man Sie genauer Untersuchen, unter anderem wird man eine Computertomographie von Ihrem Bein machen.»
Erst jetzt viel mir auf, dass wenn ich auf der rechten Seite schlief, mir am Morgen jeweils vermeintlich das Becken weh tat. Erst jetzt konnte ich mir das ziehen im Oberschenkelmuskel, welches sich wie Muskelkater anfühlte, erklären.
Wer denkt schon an Krebs, wenn man ein geschwollenes Bein hat?
Ich machte mir zu diesem Zeitpunkt keine Sorgen. Überhaupt nicht. Das ist zum heutigen Zeitpunkt ein komisches Gefühl. Man macht sich mit 19 Jahren keine Gedanken über Krebs. Krebs ist etwas, das meist alte Leute kriegen - dachte ich.
In der darauffolgenden Woche erhielt ich ein Telefon von einem Arzt aus dem «St. Anna»-Spital. Man sei sich nicht so sicher was es sein könnte. Es könne sich um einen Tumor handeln. Bösartig oder gutartig, das könne man mittels MRI nicht feststellen. Dazu müsse ich zu einer Gewebeentnahme ins Kantonsspital nach Luzern. «Ein Tumor. Das kann nicht so schlimm sein, wie es klingt. Ich fühle mich kerngesund. Kein Problem».
Wer denk schon an Krebs, wenn man erst 19 Jahre alt ist?
Martina machte sich Sorgen, meine Eltern machten sich Sorgen, nur ich versuchte die Ernsthaftigkeit der Situation mit gesundem Optimismus zu überspielen. Das würde jeder so machen.
Für mich brach eine Welt zusammen. Doch das würde nicht das letzte mal sein, dass ich mir überlegte, ob mein Leben noch einen Sinn hätte. Diese Art Tumor hiess «Ewing Sarkom». Ein äusserst seltener (1:6'000'000), meist bei Kindern vorkommender Knochentumor, der bei mir ausserhalb des Knochens entstand. «Man fand ausserdem eine Metastase (einen Ableger des Haupttumors) in Ihrer Lunge», musste mir der Arzt erklären. Dann stellte ich die alles entscheidende Frage: Wie gross waren die Überlebenschancen bei den heutigen Therapiemethoden? «Ungefähr 40%.» Diese Aussage war für mich zu diesem Zeitpunkt meines Lebens der absolute Tiefpunkt. Mein erster Gedanke war: «Ich bin mehr tot, als lebendig». Als der Arzt gegangen war, rannen mir die Tränen für etwa 24 Stunden über die Backen. Ich sah keinen Ausweg mehr aus dieser Situation. Auf keinen Fall wollte ich Martina anrufen um Ihr den Urlaub zu versauen.
Warum ausgerechnet bei mir? Ich rauchte höchstens am Wochenende unter Kollegen ein paar Zigaretten, trank nicht viel Alkohol, schnüffelte keinen Leim, arbeitete nicht mit Asbest, nahm keine Drogen, keine Medikamente, war bisher immer Gesund, ernährte mich meistens überlegt ... Warum musste es ausgerechnet mich mit so einer Krankheit treffen?
Die ganzen Untersuchungen waren abgeschlossen. Das Bein mit tat zwar noch höllisch weh, ich durfte das Spital jedoch am Wochenende verlassen. Ich konnte mich bis zu diesem Zeitpunkt wieder einigermassen Sammeln, dank Unterstützung aus der Familie und meinen Eltern. Dann rief mich Martina aus Paris an und sie musste den Tatsachen auch ins Gesicht sehen. Auch Sie konnte sich kaum mehr erholen. Zeit zum Nachdenken und zum Reden, war das einzige Heilmittel zu diesem Zeitpunkt.
Wer denkt schon an Krebs, wenn man sich gesund fühlt?
Aber viel Zeit zum Nachdenken hatte ich nicht mehr. Man implantierte mir in der nähe des rechten Schlüsselbeins einen Port-a-cath (Metallknopf unter der Haut, für Blutentnahmen und Chemotherapie). Anschliessend blieb ich wegen meines, von der Gewebeentnahme ramponierten Beines zu Hause, denn es tat höllisch weh und hatte sich vor 2 Wochen entzündet gehabt. An einem Montag ende März oder Anfangs April ging es dann los. Einrücken ins Kantonsspital Luzern. Die Chemotherapie beinhaltete vier Behandlungstage und drei Erholungs- und Überwachungstage danach. Man wendete verschiedene Kombinationen von ziemlich harten Medikamenten an um den Tumor im Bein und die Metastasen in der Lunge schrumpfen zu lassen und auszurotten. Es war grauenvoll: Mir war dauernd schlecht, musste erbrechen, Magenbrennen, Ablösung der Mundschleimhaut, Infekte, Ausschlag, Diarrhö, Schluckbeschwerden, Augenbrennen, Fieber, Schüttelfrost, Kopfweh, Gleichgewichtsstörungen, den Verlust meiner Haare u.s.w. - das ganze Arsenal an Nebenwirkungen. Aber ich wusste zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass dies nur die Spitze des Eisberges war. Ich überstand diese Woche dank Martina und meinen Eltern, die mich täglich besuchen kamen.
An dieser Stelle möchte ich anmerken, dass ich dieses ganze Tortur-Jahr nur dank Martina, meinen Eltern, Verwandten, Freunden aus der Schule, von der Arbeit und aus dem Kollegenkreis, überstanden habe.
Um nicht zu weit ausholen zu müssen, werde ich den folgenden Teil der Behandlung etwas verkürzt niederschreiben, denn um all die Gefühle von mir und meinem ganzen Umfeld darzustellen, bräuchte ich Wochen - und Die hab ich vielleicht nicht.
Wer denkt schon an Krebs, wenn man gesund lebt?
Zwei Chemozyklen später (nach Chemo Nummer vier), folgte die Operation des Beines im Kinderspital Basel. Man schnitt den jetzt etwas geschrumpften Haupttumor im Oberschenkel grosszügig heraus. Dabei entnahm man auch einen Teil des Knochens, ersetzte diesen durch ein Spenderstück und verstärkte das Ganze mit einem ca. 30cm langen Eisen. Seit dieser Operation vom 08. Juli 1999 gehe ich an Krücken, da das Bein nicht zusammengewachsen ist. Aber dazu komme ich später noch. Ich lag also 4 Wochen im Kinderspital in Basel, nachdem ich durch Prof. Dr. Hefti operiert worden war. Vier Wochen waren eine lange Zeit. Da kriegt man schon mal einen Spitalkoller. Doch auch in dieser Situation konnte man es lustig haben: Ich war in einem Sechserzimmer einquartiert, zusammen mit fünf Kindern im Alter zwischen sieben und zwölf Jahren. Warum? Weil dieser Professor Hefti ein Kinderarzt war, der Tumor normalerweise bei Kindern vorkommt und deshalb in einem Kinderspital operiert wurde. Dieses Spital war prähistorisch eingerichtet, ohne elektrische Klingel (stattdessen ein Glöckchen auf dem Nachttisch), nur ein Telefon (Orthopädische Chirurgie = alle Zimmergenossen waren ans Bett gefesselt und keiner konnte je das Telefon alleine abnehmen), keine Klimaanlage bei 80% Luftfeuchtigkeit und 25 Grad im Schatten. Pünktlich auf den 1. August konnte ich wieder nach Hause. Ich wäre auch nach Hause gekrochen, Hauptsache raus aus diesem Bunker.
Man kann kaum glauben, wie sehr man sich wünscht nach Hause gehen zu können und wenn man nur auf der Couch vor dem Fernseher liegen könnte. Das wichtigste wäre die Anwesenheit vertrauter Gesichter in vertrauter Umgebung.
Nach der Operation hatte ich eine ca. fünf- oder sechswöchige Pause, in der ich mich zumindest seelisch von den Strapazen erholen konnte. Das Bein tat immer noch höllisch weh und ich hatte enorm an Gewicht verloren. Mein früheres Normalgewicht lag (Grösse 1.86m) bei 75 Kilos und nach dem Spitalaufenthalt in Basel wog ich gerade noch 65 Kilos. Das lag auch daran, dass ich während den Chemotherapien nichts essen konnte, da mir andauernd übel war. So entwickelte ich einen enormen Ekel auf Spitalessen und ass nur noch mitgebrachtes von den Eltern oder der Freundin.
Mit der Zeit lernte ich mit der Gefühlsflut, die diese Krankheit mit sich brachte, umzugehen. Man wird oft gefragt, wie der Stand der Dinge ist, wie es einem geht, ob die Chancen jetzt besser wären u.s.w. Man hat immer wieder diese Tiefs, doch ich bin ein mehrheitlich positiv denkender Mensch.
Wieder später folgte die fünfte Chemotherapie. Das war schon fast Routine für mich: Eintritt ins Spital am Montag, Start der Behandlung am Nachmittag, Austritt am Samstag. Nach diesem fünften Schub, wurde ich ins Universitätsspital Zürich eingewiesen, um so viele Blutstammzellen wie möglich aus meinem Blut zu filtern. Dazu wurde mein Blutkreislauf mit einer Maschine verbunden. Mein Blut durchlief also diese Maschine und Blutstammzellen wurden entnommen. Diese wurden anschliessend eingefroren um nach einer Hochdosischemotherapie rücktransfusioniert werden zu können.
Wer denkt schon an Krebs, wenn man am Anfang des Lebens steht?
Nach zehn Tagen im selben Zimmer trat bei mir immer der Spitalkoller ein. Ich war mit den Nerven am Ende und ich dachte ich müsste sterben. Aber nicht nur einen Tag. Ich dachte eine Woche lang ich müsste sterben, denn mir ging es so schlecht. Teilweise hatte ich nicht die Kraft die Augen zu öffnen, lag den ganzen Tag wach, mit geschlossenen Augen, im Bett.
Es war Dezember 1999 geworden. Nach fast zehn Monaten hatte ich alles hinter mir. Dachte ich. Als ich nämlich im Januar zur Kontrolle ging stellte man eine Veränderung auf dem Röntgenbild der Lunge fest. Es hatten sich blasenähnliche Gewebeveränderungen gebildet und man rechnete mit dem schlimmsten.
Ich stellte alles in Frage. Sollte die ganze Behandlung nichts genützt haben? Wenn die Chemo nicht geholfen hätte und der Tumor weiter wuchern würde, wären meine Chancen gleich Null. Die Ärzte wollten wie immer kein genaues Urteil abgeben. Vom Arzt, welcher den ersten Befund schrieb, hörte ich jedoch nichts gutes. «Das sieht ziemlich danach aus, als ob sich Metastasen gebildet hätten. Anders kann ich mir das nicht erklären», waren seine Worte. Für mich brach zum dritten mal eine Welt zusammen, denn schon kurz nach der Hochdosischemo hatte man eine unidentifizierte Leberveränderung entdeckt und vermeintlicherweise auf Ableger des Tumors gedeutet. Diesmal sah es für mich aber wirklich nicht gut aus.
Wer denkt schon an Krebs, wenn man alles dagegen tut?
Mein Onkologe, Dr. Schefer, konnte es kaum glauben und beruhigte mich etwas, indem er sich erst noch mit einer weiteren Kollegin absprechen wollte, um dann ein endgültiges Urteil abzugeben. Und siehe da, man sah die Möglichkeit, dass die Gewebeveränderung in der Lunge eine abnormale Reaktion auf die Bestrahlung gewesen sein könnte. Man leitete die Behandlung mit Kortision ein und die Blasen verschwanden innert einem Monat. Ein tonnenschwerer Stein viel mir vom Herzen. Ich war gerettet.
Voller Optimismus hatte ich diese Behandlung abgeschlossen:
- 7 Chemo's
- 7 Operationen
- ca. 20 Wochen Spitalaufenthalt
- Operationen und Behandlungen im Gegenwert von ca. CHF 500'000.--
Die Zeit läuft mir davon. Ich habe immer das Gefühl zu wenig Zeit zu haben. Am Mittag überlege ich, ob es sich lohnt, eine halbe Stunde hinzuliegen. Manchmal habe ich viel Angst, manchmal sehe ich die Welt positiv. Wie es weitergeht, weiss ich noch nicht. Die Ärzte sprechen sich ab. Ich versuche das Leben zu geniessen.
Weil die Schulmedizin hier nicht helfen konnte, werde ich auch alternativmedizinische Behandlungsmethoden prüfen.
Am 01. Februar 2001 hatte ich einen Termin für eine Nachkontrolle im Kantonsspital Luzern. All die alternativmedizinischen Behandlungsmethoden hatten mir neuen Mut gegeben weiterzukämpfen. Ich habe versucht ohne Zweifel an meine Genesung zu glauben. Das ist schwer - vielleicht war es zu schwer. Man untersuchte mich also von Kopf bis Fuss. Man machte Röntgenaufnahmen des Oberkörpers, ein Computertomogramm und Aufnahmen des operierten Oberschenkels. Das Resultat war erschütternd:
Der Krebs gab nicht auf. Er ist weitergewachsen. Nicht nur ein kleines Bisschen, nein, er ist in den drei Monaten, die seit der letzten Kontrolle verstrichen sind, um ein vielfaches angewachsen. Es haben sich Ableger im halben Oberkörper gebildet: In der Lunge, hinter dem Herzen, bei der Niere, sogar bis in die Bauchhöle. Die Lungenmethastasen bilden Wasser und ich habe bereits einen halben Liter davon unterhalb meiner Lunge. Irgendwann wird mir das Atmen erschwert sein und ich werde es absaugen lassen müssen. Aber wie lange kann mein Körper dem Krebs noch trotzen?
Ein Schock. Aber wie soll ich es Euch sonst mitteilen?
Die Ärzte haben keine Patentlösung für einen solchen Fall. Es gibt die Möglichkeit eine weitere Chemotherapie zu machen, welche den Krebs jedoch nicht mehr hindern kann fortzuschreiten.
Was ich jetzt mache?
DER STAND DER DINGE WIRD NEU AUF DER NEWS - SEITE ANGEZEIGT!
Diese Seite soll nicht zur Klageschrift werden. Ich möchte mit dieser Seite Leute ansprechen, denen dasselbe widerfährt. Verwandten oder Bekannten von Krebsopfern. Krebskranke Menschen, oder Menschen, die einen anderen, scheinbar ohnmächtigen Kampf führen. Es kann jeden treffen. Vielleicht gibt diese Seite Hoffnung um weiterzukämpfen.
Aufgeben heisst für mich: Die Freude am Leben verlieren. Doch diese Freude werde ich immer haben. Ich werde bis zum Schluss auf ein Wunder hoffen.
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